Vücut şekilleri bozulan kardeşler için ‘beyin pili’ umut oldu

Batman’da sağlıklı bir şekilde doğan ancak ilerleyen yaşlarda vücut hareketlerini kontrol edemez hale gelen 43 yaşındaki Vecihe ile 40 yaşındaki Ferhat Okan kardeşler, önce konuşmakta, yürümekte ve vücutlarını dik tutmakta zorlanmaya başladı. 20’li yaşlarda birinin yardımı olmadan ayakta duramayan kardeşler, tamamen hareketlerini kontrol edemez ve konuşamaz hale geldi.

Aileleri tarafından çeşitli hastanelere götürülen kardeşlere ilaç, fizik tedavileri uygulandı ancak hastalıkları daha da ilerlemeye başladı. Vücut yapıları değişen kardeşler, tavsiye üzerine Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine gelerek Beyin ve Sinir Cerrahi Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Tanju Uçar tarafından muayene edildi.

Kardeşlere beynin bazı özel bölgelerinin anormal işleyişi sonucu gelişen “distoni” tanısı konuldu. Yaklaşık bir yıl önce Akdeniz Üniversitesinde Uçar tarafından aynı günde ameliyat edilen ve beyinlerine elektrot yerleştirilen kardeşler, hareketlerini kontrol edebilir hale geldi.

“ÇOK ACI ÇEKİYORDUK, ŞU ANDA İYİYİZ” 

Kardeşlerden Ferhat Okan, tedavi olabilmek için çok sayıda hastaneye gittiklerini ancak şikayetlerinden kurtulamadıklarını söyledi. Her geçen gün hastalığın ağırlaştığını anlatan Okan, “Yürüyemiyordum, konuşamıyordum. Ellerimi, ayaklarımı kontrol edemiyordum. Şimdi çok daha iyiyim. Buraya yürüyerek geldim, moralim gayet iyi.” dedi.

Ameliyat öncesi vücut yapısı ciddi şekilde bozulan ablası Vecihe Okan, ameliyat sonrası kendisini çok daha iyi hissettiğini belirtti. Başının sürekli yukarıya baktığını anlatan Okan, “Boynum sürekli geride duruyor, başımı dik tutamıyordum. Çok acı çekiyorduk, şu anda iyiyiz, çok şükür.” diye konuştu.

“DİĞER İKİ KARDEŞTE DE BELİRTİLER ORTAYA ÇIKTI”

Hastalığın yeni belirtileri ortaya çıkan Vecihe Okan’ın ikizi Seyithan Okan da şu anda seste problem yaşadığını söyledi. 7’si kız 14 kardeş olduklarını aktaran Okan, şunları kaydetti:
“Diğer kardeşlerimde ve bende herhangi bir şikayet yoktu, Ferhat ve Vecihe’de 15-16 yaşlarında rahatsızlık başladı ve ileriki yıllarda durumları daha da ağırlaştı. Vecihe daha kötü durumdaydı, vücudu başıyla geriye doğru gidiyordu. Şimdi ameliyat oldular, çok iyi durumdalar. Bende de konuşmakta zorluk başladı, diğer ablamızda da belirtiler var. Biz de hastalık ilerlemeden ameliyat olmayı planlıyoruz.”

“HASTALARDA YÜZDE 50 DÜZELME VAR”

Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Beyin ve Sinir Cerrahi Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Tanju Uçar, Vecihe Okan’ın boynu daima geriye itilmiş, ayakta durmakta, ses çıkarmakta, konuşmakta zorlanır şekilde, Ferhat Okan’ın da dengesizlik, yürüme problemi ile geldiğini söyledi.

Hastaların genetik tipte distoni belirtileri taşıdıklarını kaydeden Uçar, genetik çalışmayı yaparak, sorunu teşhis ettiklerini belirtti. Buna göre beyin pili tedavisini uygulamaya karar verdiklerini anlatan Uçar, sözlerini şöyle sürdürdü:

“Bir yıldır hastalarımızı izliyoruz. Yaklaşık 20 yıldır süregelen bir hastalık olduğu için vücutta, kaslarda çeşitli deformite yani şekil bozuklukları gibi problemler var, bunların birdenbire düzelmesini beklemiyoruz ama amacımız en azından günlük hayatlarını idare edebilecek, bağımsız hareket edebilecek hale gelmeleri. Yavaş yavaş bu amacımıza yaklaşıyoruz. Daha zamanımız var. İlk başlangıçları ağırdı, şu anda yüzde 50 düzelme var.”

Uçar, bu tür hastaları sürekli takip altında tuttuklarını ve belli aralıklarla pillerini kontrol ettiklerini kaydetti. (AA)

ALATURKA AİLESİ ÜYELERİ NE DİYOR?